Neuigkeiten-Archiv
Neue Austauschplattform „Team Rheuma“ startet bald (Infopost vom 21.10.2024)
Voraussichtlich Ende Oktober ist es endlich soweit und die neue Austauschplattform/App der Rheuma-Liga „Team Rheuma“ wird online gehen.
Was ist „Team Rheuma“?
In der App können Betroffene Gleichgesinnte finden, sich vernetzen und austauschen. Ob durch das Gründen oder Beitreten von Gruppen oder über direkte Chats – die App bietet vielfältige Möglichkeiten, um Kontakte zu knüpfen. Arbeitsgemeinschaften/Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga können sich über die App organisieren und zum Beispiel geschlossene Gruppen für ihre AGs gründen sowie öffentliche Gruppen für den jeweiligen Ort oder die rheumatische Erkrankung. Eine detaillierte Suchfunktion ermöglicht es, Personen im gleichen Alter und ganz in der Nähe zu finden, die die gleiche Erkrankung haben. Die App macht außerdem Vorschläge für passende Gruppen und Kontakte. Datenschutz steht dabei an erster Stelle: der Nutzer entscheidet, welche Informationen für andere sichtbar sind. Mitgliedern bringt die Austauschplattform der Deutschen Rheuma-Liga besondere Vorteile: Sie erhalten die Möglichkeit, selbst Gruppen zu gründen sowie eine visuelle Mitgliederkennzeichnung und können mehr Infos in Profilen von anderen Nutzerinnen und Nutzern sehen als andere Interessierte.
Wer Fragen zur Plattform oder Interesse an einer Online-Infoveranstaltungen zum Kennenlernen (für Leitungen von Arbeitsgemeinschaften/Selbsthilfegruppen) hat, kann sich gern an die Geschäftsstelle des Landesverbandes wenden. Wir vermitteln dann an die zuständigen AnsprechpartnerInnen des Bundesverbandes weiter.
Neue Staffel des Rheumapodcast startet zum Welt-Rheuma-Tag (12.10.2024)
Bonn, den 9. Oktober 2024 –
Anlässlich des Welt-Rheuma-Tags am 12. Oktober 2024 startet die Deutsche Rheuma-Liga eine neue Staffel ihres beliebten Rheumapodcasts. Sie heißt: „Milka und Doc Hasseli hören zu!“.
Die Gastgeberinnen sind Moderatorin und Rheuma-Liga-Botschafterin Milka Loff Fernandes sowie die renommierte Rheumatologin PD Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel. Als Gast begrüßen sie die Granfluencerin der Deutschen Rheuma-Liga, Christiane Solbach. „Die Deutsche Rheuma-Liga widmet sich in den Jahren 2024 und 2025 verstärkt dem Thema `Einsamkeit und Rheuma´. Da ist es nur eine logische Konsequenz, dass wir uns am Welt-Rheuma-Tag ganz dem Zuhören verschreiben. Denn das ist ein wesentlicher Bestandteil der Selbsthilfe“, sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga anlässlich des Launchs. In den insgesamt vier Folgen laden Fernandes und Hasseli-Fräbel vier von Rheuma betroffene Gäste ein und sprechen mit ihnen über ihren Alltag mit Rheuma.
„Bleibt mit der Welt verbunden, seid mutig!“
Mit Christiane Solbach, die erst 2023 auch als Granfluencerin der Rheuma-Liga gestartet ist, begrüßen die beiden Hosts zum Welt-Rheuma-Tag einen unterhaltsamen, sehr gut informierten Gast, der das Leben mit Rheuma gut vermitteln kann. Ihre Erfahrungen und ihre bewegende Botschaft „Bleibt mit der Welt verbunden, fallt nicht aus dem Leben, seid mutig!“, teilt die ehemalige Stewardess mit den Betroffenen nun zum Welt-Rheuma-Tag. „Wir freuen uns, dass wir neben Christiane Solbach (Folge 2) auch Britta Klasen (Pilotfolge) sowie Magdalena Beeh (Folge 3) und Peter Koncet (Folge 4) noch in diesem Jahr bei `Milka und Doc Hasseli hören zu´ begrüßen dürfen“, sagt Rotraut Schmale-Grede. Alle Podcast-Gäste engagieren sich ehrenamtlich für die Rheuma-Liga. Die Folgen 2 bis 4 der Podcast-Staffel werden vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Umfangreiches Wissensangebot
Neben den neuen Podcasts bietet die Rheuma-Liga noch viele weitere Wissens- und Austauschformate an. „Von der Mitgliederzeitung über das Internet bis zur Broschüre – unsere Angebote bieten fundiertes und medizinisch geprüftes Wissen und regen zum Austausch an. Ich lade Sie ein, sich dort zu informieren. Ab November werden wir darüber hinaus mit der digitalen Austausch-Plattform `Team Rheuma´ an den Start gehen“ kündigt Schmale-Grede an. Weitere Informationen zu „Team Rheuma“ gibt es bald auf www.rheuma-liga.de.
Weiterführende Informationen:
- Die Podcast-Staffel gibt es unter www.rheuma-podcast.de und auf den gängigen Podcastportalen.
- weitere Informationsangebote gibt es unter: www.rheuma-liga.de/infothek
Gebühr für postalisch angeforderte Bestätigungen (Nachtrag 12.09.2024)
Wichtige Anpassung bei der Bearbeitung von Abmeldungen
Gemäß Vorstandsbeschluss vom 25.06.2024 ist seither für jede, im Rahmen der Beendigung der Mitgliedschaft angeforderte, postalische Bestätigung eine Gebühr in Höhe von 5,00 Euro durch den Landesverband zu erheben.
Auslandsnetzwerk von Betroffenen für Betroffene (01.07.2024)
Die Welt entdecken – davon träumen wohl nahezu alle jungen Menschen. Das geht jungen Betroffenen mit rheumatischen Erkrankungen nicht anders. Sie müssen allerdings einen Auslandsaufenthalt noch besser vorbereiten.
Brauche ich eine Auslandskrankenversicherung? Wie finde ich im Ausland einen Rheumatologen oder eine Rheumatologin? Und was ist eigentlich mit meinen Medikamenten? Diese und viele weitere Fragen müssen junge Betroffene vor dem Start einer Reise klären. Tipps von anderen Betroffenen, die bereits Auslandserfahrungen gemacht haben, können dabei helfen.
Acht junge Menschen mit Rheuma bieten hier ihre Unterstützung an. Sie alle haben Erfahrungen im Ausland gesammelt: entweder bei einer langen Reise, beim Studium, als Au-Pair oder durch ihre Berufstätigkeit.
Damit Ihr Euch schnell einen Überblick verschaffen könnt, stellen sich alle mit einem Steckbrief (unter https://geton.rheuma-liga.de/ueber-uns/auslandsnetzwerk) vor. Bei einigen findet Ihr zudem ausführliche Erfahrungen mit wichtigen Tipps.
Wenn Ihr mehr Tipps oder Infos haben möchtet, dann schreibt an ausland@rheuma-liga.de mit Hinweis, wen Ihr kontaktieren möchtet.
Fall Ihr selbst gerne Eure Erfahrungen anderen zur Verfügung stellen wollt, meldet Euch bei Monika Mayer, Koordinatorin Jugendarbeit bei der Deutschen Rheuma-Liga, unter mayer@rheuma-liga.de, Stichwort: Unterstützung Auslandsnetzwerk. Danke!
Wir geben jungen Menschen mit Rheuma eine Stimme. Du bist gesucht! (08.05.2024)
Möchtest du:
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Mitgestalten?
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Etwas für junge Menschen mit Rheuma bewegen?
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Neue Angebote/ Projekte für junge Menschen entwickeln?
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Ein gemeinsames Netzwerk mit jungen Menschen aufbauen?
Du bist:
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Selbst betroffen von einer rheumatischen Erkrankung
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vertraut oder offen für die digitale Kommunikation
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Zwischen 18 und 30 Jahre
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Kommunikativ, Teamfähig, kreativ
Das haben wir schon bewegt:
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Wir haben junge Menschen mit Rheuma im Arbeitsleben sichtbar gemacht
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Wir haben mit dem Rheuma-Simulationshandschuh Rheuma fühlbar gemacht
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Wir haben mit der Löffeltheorie unseren Energiehaushalt greifbar gemacht
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Wir haben Wissen und Austausch zu jugendrelevanten Themen gefördert
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Wir haben die Idee des RheumaPhones von den Niederländern übernommen und aufgebaut
So arbeiten wir:
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Wir treffen uns einmal monatlich online im Team
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Wir treffen uns zwei Mal jährlich zu Präsenzsitzungen
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Wir bereiten bundesweite Treffen vor und gestalten diese vor Ort
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Wir wirken an verschiedenen Medien (mobil, Newsletter, Social Media) mit
Wer diese Fähigkeiten mitbringt und sich ehrenamtlich in einem Team engagieren möchte, den laden wir zum Schnuppern online oder in Präsenz ein (s.u.). Sämtliche Kosten für Fahrt und Unterkunft etc. werden vom Bundesverband übernommen.
Hast Du Fragen?
Bei Interesse und Fragen zum Ausschuss Junger Rheumatiker wendet Ihr Euch bitte an Euren Landes- oder Mitgliedsverband der Deutschen Rheuma-Liga oder an Monika Mayer, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Tel. 0228- 76 606 22 oder mayer@rheuma-liga.de.
Welt Tai-Chi und Qi-Gong Tag (27.04.2024)
One World … One Breath
Eine Welt … Ein Atem
Liebe AB-Teilnehmer, Tai-Chi und Qi-Gong Interessierte und Freunde!
Am 27.04.2024 findet, anlässlich des Welt Tai-Chi- und Qi-Gong-Tages, wie jedes Jahr auch am AWO Seniorenwohnheim Stadtilm eine eigenes Event statt. Wir freuen uns, an diesem Tag gemeinsam mit Euch eine Stunde Bewegungen für den Körper und Geist durchzuführen. Alle sind herzlich dazu eingeladen, dabei mitzumachen. Beginnen wir das Wochenende harmonisch und in Frieden.
Wir treffen uns:
am AWO Senioren Wohn -und Pflegezentrum „Am Finkenhügel“ Stadtilm um 10:00 Uhr.
Eine Information von Ramona Risch, Rheuma-Liga AG Stadtilm
Unseren herzlichen Dank (24.12.2023)
Sehr geehrte Freunde, Förderer und Unterstützer des Landesverbandes,
der Dezember ist da, das Jahr neigt sich dem Ende entgegen und es ist einmal mehr an der Zeit für das Geleistete und das Erlebte einfach Danke zu sagen.
Es war wieder ein recht strapaziöses und für alle Beteiligten nicht eben einfaches Jahr, in einer mittlerweile recht langen Reihe solcher Jahre. Umstände, die uns auch für das kommende Jahr zu weiteren Einschnitten, Einsparungen und, nach langer Konstanz in diesem Bereich, sogar zu einer Beitragsanpassung zwingen. In schweren Zeiten muss jeder Mensch seinen Beitrag leisten um das Gewohnte zu wahren und das Neue weiter aufzubauen. Alle Mitglieder, die uns auch im Jahre 2024 weiter angehören werden, sind bereit eben jenen Beitrag zu leisten. Dafür danke ich der Mitgliederschaft schon jetzt.
Dennoch haben wir im Jahr 2023 gemeinsam mit Ihnen, werte Förderer und Unterstützer, wieder einiges erreicht und ich schätze mich glücklich, solch engagierte und starke Partner an unserer Seite zu wissen. Dank Ihres Engagements und Ihrer fachlichen wie finanziellen Hilfe konnten wir wieder mehr Vorhaben, Seminare und Veranstaltungen erfolgreich umsetzen, die einen positiven Einfluss auf das Leben und Wohlbefinden unserer Mitglieder hatten.
Wir freuen uns darauf, neben unseren eigenen Anstrengungen zur Bewältigung aller anstehenden Hürden, auch in Zukunft auf Ihre Unterstützung zählen zu können, um gemeinsam weitere Verbesserungen für die von Rheuma betroffenen Menschen in unserem Land zu bewirken.
Besonderer Dank gilt dabei jenen Krankenkassen und Institutionen die in diesem Jahr durch ihre finanzielle Unterstützung dazu beigetragen haben, dass wir wichtige Gesundheitsprojekte realisieren konnten. Ebenfalls möchten wir den öffentlichen Einrichtungen, Hotels, Sportstätten und Bädern danken, welche uns, weiterhin oder gar erstmals, nötiges Personal sowie Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt, und somit die Grundlage für unsere vielfältigen Selbsthilfe-Aktivitäten und Bewegungsangebote geschaffen haben.
Auch die großzügige Unterstützung von Firmen, Parteien und privaten Spendern hat es den Arbeitsgemeinschaften im Landesverband ermöglicht, bestehende Projekte zu erweitern und eigene Ideen umzusetzen. Ohne Ihre finanzielle Hilfe wären so manche dieser Vorhaben nicht möglich gewesen.
Ein weiteres Dankeschön geht an alle Helferinnen und Helfer sowie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an den Veranstaltungsorten, Tagungsplätzen und Trainingsstätten. Ihr unermüdlicher Einsatz und Ihre Professionalität in einer Zeit des Fachkräftemangels haben dazu beigetragen, dass unsere Veranstaltungen reibungslos verlaufen konnten.
Sie alle schufen damit die Voraussetzungen dafür, dass die Ehrenamtlichen des Landesverbandes die Hilfe zur Selbsthilfe bieten konnte, die unsere Betroffenen so dringend brauchen.
Ihnen allen daher nochmals und im Namen der Mitglieder, des Vorstandes, der Ehrenamtlichen und der Mitarbeitenden unseren herzlichen Dank für Ihr Vertrauen und Ihre großartige Unterstützung. Die Rheuma-Liga Landesverband Thüringen e.V. freut sich auf die weitere Zusammenarbeit im kommenden Jahr.
Mitgliederinformation zur Beitragsanpassung (05.09.2023)
Sehr geehrte Mitglieder,
wie bekannt, hatte unser Verein in den letzten Jahren verschiedenartige Herausforderungen zu bewältigen, die gleichfalls auch unsere finanzielle Situation stark erschüttert haben. Zurückliegende Einschränkungen und Ausfallzeiten führten zu einer Verminderung sowohl bei den Mitglieder- als auch Teilnehmerzahlen, Spenden, Zuschüssen und Rücklagen.
Unterdessen sind, vor allem in den letzten beiden Jahren, die Kosten für Ausstattung, Mieten, Material und therapeutisches Fachpersonal stetig gestiegen.
Wir haben alle uns zur Verfügung stehenden Chancen abgewogen und genutzt, diese Ausgaben so weit wie möglich zu deckeln bzw. an anderer Stelle zu senken, ohne dabei die Qualität oder Verfügbarkeit unserer Selbsthilfeangebote zu beeinträchtigen. Wir haben uns auch nach alternativen Lösungen umgesehen und vielfältige Förderquellen geprüft. Sei es bei Krankenkassen, öffentlichen Stellen oder privaten Sponsoren.
Die Realität zeigt uns aber ganz deutlich, dass die gerade aufgeführten Maßnahmen allein nicht ausreichen werden, um unsere Rheuma-Liga Thüringen, wieder in sichere Gefilde zu führen.
Wir möchten, obgleich der momentan äußerst schwierigen Situation, zuversichtlich bleiben. Dazu brauchen wir die Unterstützung Aller, welche in unserem Umfeld für uns tätig sind! Wir bekommen diesen Beistand auch! Schlussfolgernd daraus, sind wir ebenfalls angehalten einen Obolus zu leisten.
Völlig im Klaren darüber, dass in den derzeitig dominanten politischen Rahmenbedingungen, kein herzbewegenderer Zeitraum hätte entstehen können.
Dürfen wir davon ausgehen von Anderen Hilfe zu erhalten, während wir selbst nicht bereit sind einen kleinen Beitrag beizusteuern?
Dies würde unserem gemeinschaftlichen Wirken der letzten über 30 Jahre nicht gerecht werden. Es gab immer Herausforderungen. Zugegeben, solche wie in den vergangenen drei Jahren nicht. Aber immer haben wir zusammengestanden, um die Rheuma-Liga Thüringen voranzubringen und aufrecht zu erhalten.
Nicht nur für uns, zur Stabilisierung unserer Gesundheit und damit zur Verbesserung der Lebensqualität der momentanen Mitgliedergenerationen, sondern immer auch in Ehrung derer, welche die Rheuma-Liga Thüringen aufgebaut haben und in Nachhaltigkeit für jene, welche die zukünftigen Generationen ausmachen.
Um all das miteinander fortführen zu können, bitten wir Sie in Ihrer Verbundenheit um Verständnis dafür, eine Beitragserhöhung von 1,50 Euro pro Monat, bzw. von 1,25 Euro für Doppel-/Familienmitgliedschaften pro Monat, mitzutragen. Dieser angepasste Beitrag in Höhe von insgesamt 50,00 Euro pro Jahr, bzw. für Doppel-/Familienmitgliedschaften von insgesamt 40,00 Euro pro Jahr, wird am 05. Februar 2024 von Ihrem Konto über das Sepa-Lastschrift- Verfahren eingezogen.
Der festgelegte Einzugstermin ist unumgänglich, um die finanziellen Rahmenbedingen für diese Zeitspanne zu entlasten.
Eine Anpassung wurde zuvor im Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Thüringen besprochen und dort einheitlich beschlossen. Dieser Beschluss wurde am 10.08.2023 im Rahmen der Delegiertenversammlung den Delegierten unterbreitet. Nachdem die Rahmenbedingungen dort abermals erklärt und diskutiert wurden, fand der dargelegte Vorschlag überwiegend seine Befürwortung und wurde gleichfalls von den Delegierten mehrheitlich beschlossen; er hat somit seine Rechtsgültigkeit.
Diese Beitragsanpassung ist ein wertvoller Schritt, in Richtung Zukunft unseres Vereins. Sie zeigt auch klar nach außen, dass wir uns über die wohlwollende Unterstützung durch Andere freuen und deren Unterstützung auch dringend benötigen. In derselben Weise sind wir zugleich bereit, Eigenverantwortung zu übernehmen, auch wenn es der Einen oder dem Anderen etwas schwerer fällt.
Ihr Verständnis einbegriffen, sehen wir den geänderten Beitrag als eine Investition in die Zukunft unseres Vereins und seine Vorhaben, die Ihnen und vielen anderen Betroffenen wieder zugutekommen. Wir wissen, dass Sie der Rheuma-Liga verbunden sind und ihre Arbeit schätzen. Wir bitten Sie, auch in diesen verworrenen Zeiten, für unsere gemeinsame Sache und zum Wohle aller Mitglieder mit einzustehen.
Ein herzliches Dankeschön daher an alle, die unserer Rheuma-Liga trotz aller Hindernisse weiterhin die Treue halten.
Dieses Schreiben ist im Original gezeichnet und wurde den Heftempfängern und Heftempfängerinnen mit dem letzten Mitgliedermagazin 4B, Ausgabe 02-2023, bereits postalisch zugestellt. Dieser Upload des Inhaltes erfolgte im Nachgang als ergänzende Maßnahme zur Information aller weiteren, neu aufgenommenen oder künftigen Mitglieder.
Neuwahl des Vorstandes (17.08.2023)
Im Rahmen der Delegierten-Konferenz der Deutschen Rheuma-Liga Landesverband Thüringen e.V. vom 10.08.2023 wurde ein neuer Landesvorstand gewählt.
Eine Übersicht zur neuen Besetzung des Vorstandes können Sie hier einsehen: Landesvorstand seit 10.08.2023.
Dieser neue Vorstand ist unmittelbar seit der Wahl im Amt und somit rechtskräftig vertretungsberechtigt. Etwaig noch erkennbare Abweichungen zu den Eintragungen im Vereinsregister sind nur temporär. Die erforderlichen Änderungen am Registereintrag sind bereits in Bearbeitung.
Online-Angebote durch Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (11.04.2023)
Der Sklerodermie Selbsthilfe e.V., seit 1989 Mitgliedsverband der Deutschen Rheuma-Liga, bietet interessierten Rheuma-Liga-Mitgliedern eine kostenlose Teilnahme am Online-Kurs „Fasziengymnastik und Rückentraining“ als Schnupperkurs. Nähere Informationen finden Sie unter https://sklerodermie-sh.de. Interessierte können den Veranstaltungslink bei der dortigen Geschäftsstelle erhalten. Bitte schreiben Sie sich dazu an die Adresse info@sklerodermie-sh.de, Sie erhalten dann von dort die Zugriffsinformationen per E-Mail.
- Montag, 17.04.2023 Schwerpunkt Kopf/ Kiefer mit abschließenden Lymphgriffen
- Montag, 24.04.2023 Ganzkörpertraining mit abschließender Entspannungseinheit (Decke)
Darüber hinaus bietet das Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie am 06. Mai 2023 von 10:00 bis 12:15 Uhr zusammen mit dem Sklerodermie Selbsthilfe e.V. einen Arzt-Patienten-Tag an. Hier sprechen Herr Prof. Dr. med. Nicolas Hunzelmann, Frau Prof. Dr. med. Pia Moinzadeh und Frau Dr. Julia Specks über folgende Themen:
- Aktuelle Informationen aus dem DNSS zu klinischen Studien
- Sklerodermie und Immunsuppressive Therapie
- Sklerodermie und Ernährung
Die Teilnahme ist auch hier digital möglich. Der zugehörige Link und die Meeting-Daten können bei Interesse über die Geschäftsstelle erfragt werden.
Datenschutzinformation (verschoben am 07.03.2023, Original vom 15.02.2021)
Sehr geehrte Vorstände der Arbeitsgemeinschaften, sehr geehrte MitarbeiterInnen,
das neue Jahr ist in vollem Gange und weiterhin gibt es überall ein vorherrschendes Thema, das unsere Vereinstätigkeit stark einschränkt. Dennoch blicken wir zuversichtlich in die Zukunft.
Um bei vollumfänglichem Neustart unserer Arbeit nicht auf Probleme zu stoßen, möchte ich Sie daher alle an die Einhaltung des Datenschutzes erinnern. Bitte beachten Sie in Ihrem täglichen Einsatz für die Betroffenen insbesondere die nachstehend aufgeführten Punkte- auch wenn dies nach den oftmals einschneidenden Erfahrungen der letzten Monate vielleicht das Letzte ist, woran Sie im Moment denken.
- Der Versand von Mitgliederinformationen wie Mitgliedserklärungen oder Änderungsmeldungen muss weiterhin per Post oder pseudonymisiert bzw. verschlüsselt über die vereinsinternen Mailkonten erfolgen.
- Beim Versand von E-Mails ist darauf zu achten, dass die Signaturen mit korrekten und aktuellen Kontakt- bzw. Vereinsdaten versehen sind. Hilfestellung bei Aktualisierungen kann durch die Landesgeschäftsstelle gegeben werden.
- Nach erfolgreicher Weitergabe von Informationen und Daten an die Empfänger oder einer Aktualisierung von Übersichten (z.B. nach dem Jahreswechsel) ist im Sinne einer Datenminimierung stets unmittelbar zu überprüfen, ob die zugehörigen Listen oder E-Mails weiterhin vorgehalten werden müssen oder ob sie bereits gelöscht/ vernichtet werden können.
- Die aktuellen vereinsinternen Vorgaben für den Datenschutz können jederzeit im Intranet eingesehen werden. Einige wichtige Anlagen sind dort ebenfalls permanent hinterlegt. Alle weiteren Anlagen der Leitlinie werden nach Rücksprache zum konkreten Sachverhalt kurzfristig bereitgestellt.
Sofern von einer AG besondere Veröffentlichungen im Internet bzw. Intranet gewünscht sind, ist dies entsprechend mit der Geschäftsführung des Landesverbandes abzustimmen sowie regelmäßig auf Aktualität bzw. weitere Notwendigkeit der Bereitstellung zu überprüfen.
Bei Unklarheiten, Fragen oder Anregungen zu diesen Punkten oder dem Datenschutzkonzept im Allgemeinen stehen wir Ihnen natürlich gern zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
Haiko Jakob,
Geschäftsführer